Чистякова Е.К.

Чистякова Екатерина Константиновна

Директор Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжкими заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»

 

 

 

Декабрь 24, 2015 | Национальный Рейтинг Губернаторов (Итоги 2015 года)

Благотворительный фонд «Подари жизнь» учрежден 26 ноября 2006 года известными актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой. Он оказывает помощь детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. У нас нет государственного финансирования. Пожертвования, на которые мы оплачиваем лечение детей, это деньги частных и юридических лиц, всех, кто решил присоединиться к помощи. Но наша деятельность не заканчивается сбором средств, мы активно работаем с государственными структурами, так как от их решений и действий в спасении наших детей зависит очень многое.

Поэтому в 2015 году наш фонд «Подари жизнь» продолжил активно развивать сотрудничество с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, главами регионов, профильными Министерствами в сфере здравоохранения и социальной защиты населения. Основными проблемами, с которыми мы сталкиваемся, по-прежнему являются вопросы обеспечения лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации, социальной адаптации, жилищного обеспечения, получения качественной и своевременной медицинской помощи, в том числе паллиативной медицинской помощи и обезболивания.

Несмотря на то, что в 2015 году сделано очень много шагов в сторону улучшения ситуации с доступностью обезболивания, нам вместе с законодателями, пациентскими организациями, врачами еще есть над чем работать. К сожалению, пока рано считать, что проблема решена, и каждый страдающий может получить спасительное обезболивание тогда, когда это необходимо. Мы очень надеемся, что в 2016 году на уровне правительства и профильных ведомств будет принят план мероприятий по повышению доступности обезболивания, который был разработан участниками совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере. Туда входят вопросы возможности использования электронного рецепта, декриминализации деяний медицинских и фарм работников, возможности информирования профессиональных медицинских и пациентских сообществ и ряд других тем.

На региональном уровне очень важной для нашего фонда проблемой остается вопрос обеспечения жильем пациентов, которым по медицинским показателям и по закону после тяжелого лечения положены определенные жилищные условия. К сожалению, наши дети не могут ждать в очередях, так как это может грозить им жизнеугрожающими рисками. Мы надеемся, что эти проблемы не останутся без внимания и будут решаться на уровне губернаторов регионов.

Конечно, мы ждем внесения изменений в систему лекарственного обеспечения и пересмотра ряда моментов в сфере ОМС, усовершенствовании в части формирования тарифов и роли страховых медицинских организаций. Считаю, что руководители регионов должны разъяснять профильным министерствам и ведомствам важность тесного взаимодействия с благотворительными фондами, должны идти на контакт с представителями НКО, пациентскими организация. Нам необходима возможность прямой и оперативной коммуникации по рабочим вопросам. Ведь не всегда в случае детей с онкологическими заболеваниями мы можем ждать месяц или даже больше, когда рассмотрят официальный запрос. За это время ребенок просто может умереть.

Поэтому в наступающем году я бы хотела пожелать всем людям, в частности, главам регионов, большей чуткости, большей заботы о людях и, особенно о тех, кто просто не сможет выжить без нашей поддержки.